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E’ una sindrome malformativa riconosciuta per la prima volta nel 1933 da una pediatra olandese (Cornelia de Lange), la cui incidenza è stimata pari a 1 nuovo caso ogni 10-20mila nati (circa 50 nuovi nati all’anno in Italia). Le caratteristiche principali di un soggetto affetto sono costituite da basso peso alla nascita (inferiore a 2,500 kg.), scarsa crescita post-natale in peso e altezza, ridotte dimensioni della testa, gravi alterazioni malformative a carico degli arti. L’acquisizione delle comuni tappe di sviluppo di ogni bambino è ritardata, così come ritardato in modo variabile è lo sviluppo intellettivo. L’area della comunicazione verbale (linguaggio) è la sfera più compromessa; le capacità di comprensione dei soggetti affetti superano notevolmente le loro possibilità di espressione verbale. L’Associazione Cornelia de Lange è una onlus nata nel 1997 su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti dalla sindrome. Dal 2001 è Membro della Federazione mondiale delle Associazioni Cornelia de Lange, partecipa alla Consulta nazionale delle Malattie Rare del Ministero della Sanità ed è presente nell’elenco delle associazioni registrate presso Telethon.